Alzheimer: seguimiento clínico y ajuste de tratamiento

Caso típico: el alzhéimer "estable" que ya no lo está

Un paciente de 78 años fue diagnosticado de enfermedad de Alzheimer hace tres años. Empezó con donepezilo y, posteriormente, se añadió memantina. En su última revisión en neurología, hace ocho meses, le dijeron que estaba "estable". La familia, en cambio, nota cambios: está más apático, no quiere salir, ha empezado a desorientarse por la noche, ha tenido dos episodios de agitación al ducharse, duerme peor y ha perdido peso. La esposa, que es la cuidadora principal, está agotada. ¿Sigue estando estable? ¿Hay que cambiar tratamiento? ¿Hay que revisar la medicación que toma para otras cosas? ¿Quién se ocupa de todo esto entre revisión y revisión?

El seguimiento del Alzheimer no es solo neurología cada año. Entre revisiones aparecen problemas que requieren manejo: síntomas conductuales, problemas de sueño, depresión asociada, caídas, infecciones que descompensan, decisiones sobre el día a día. La consulta del Dr. Salama atiende ese espacio entre revisiones —el que más pesa en la vida del paciente y de su familia— con criterio psiquiátrico y geriátrico.

Particularidades del seguimiento del Alzheimer

El Alzheimer evoluciona en estadios. Cada estadio plantea problemas distintos. En los iniciales predominan la queja de memoria, la dificultad organizativa y la depresión reactiva (el paciente se da cuenta y se entristece). En los intermedios aparecen síntomas conductuales (apatía, agitación, ideas delirantes, alucinaciones), trastornos del sueño con inversión del ciclo, deambulación, dificultad para tareas básicas. En los avanzados, el problema dominante es la pérdida de autonomía completa, los problemas de deglución, las infecciones, las úlceras, la institucionalización o el cuidado intensivo en domicilio. El seguimiento adapta el manejo a cada fase.

Otra particularidad es la sensibilidad farmacológica. El cerebro con Alzheimer tolera mal muchos fármacos comunes: anticolinérgicos (incluso los "ocultos" en antialérgicos, antiespasmódicos urinarios y otros), benzodiacepinas, opioides, ciertos antieméticos. Una pauta que en otro paciente sería rutinaria puede desencadenar un síndrome confusional en un paciente con Alzheimer. La revisión periódica de toda la medicación es parte del seguimiento.

La tercera es la coexistencia con enfermedades médicas. Diabetes, hipertensión, insuficiencia cardiaca, EPOC, dolor crónico conviven con el Alzheimer y, mal controladas, aceleran su deterioro. El seguimiento mira al paciente entero, no solo al cerebro.

La cuarta es la importancia de la dimensión familiar. El cuidador principal vive una "carga del cuidador" documentada en la literatura y muy real en la consulta. Atender al cuidador es atender al paciente.

Qué se valora en cada visita

El seguimiento se estructura en torno a varios planos. Cognitivo: exploración orientativa de orientación, memoria, atención, lenguaje, función ejecutiva, comparada con visitas previas. Funcional: actividades básicas de la vida diaria (aseo, vestido, alimentación, continencia, movilidad) y actividades instrumentales (manejo de dinero, medicación, electrodomésticos, transporte). Conductual: presencia o ausencia de apatía, depresión, ansiedad, agitación, ideas delirantes, alucinaciones, alteración del sueño, deambulación, conducta sexual inapropiada, conducta alimentaria alterada. Médico general: peso, hidratación, dolor no expresado, tránsito intestinal, ritmo urinario, sueño, alimentación, caídas. Farmacológico: revisión de toda la medicación con vistas a desprescribir lo evitable y mantener lo imprescindible. Familiar: estado del cuidador principal, conflictos, recursos disponibles.

Sobre esa valoración se ajusta el plan: dosis de anticolinesterásicos y memantina, tratamiento de la depresión asociada si la hay, manejo del insomnio sin caer en benzodiacepinas, uso prudente y limitado en el tiempo de antipsicóticos si hay síntomas conductuales que producen sufrimiento, retirada de fármacos innecesarios, indicaciones no farmacológicas a la familia. Se anticipan situaciones (ingresos, mudanzas, viajes, cirugías) para prevenir descompensaciones.

Diagnóstico, seguimiento y valoración funcional

Aunque el diagnóstico inicial suele estar hecho (clínico, con neuroimagen y, a veces, biomarcadores), conviene revisarlo en seguimiento si la evolución es atípica: progresión rápida sugiere otra etiología; fluctuaciones, alucinaciones visuales precoces y parkinsonismo sugieren demencia por cuerpos de Lewy; cambios conductuales tempranos sin déficit amnésico marcado sugieren demencia frontotemporal. La etiqueta importa porque condiciona el tratamiento.

La valoración funcional se actualiza visita a visita. Es el documento clínico más útil para Ley de Dependencia, capacidad de obrar y cualquier procedimiento donde se discuta autonomía. Describe qué hace el paciente solo, qué con supervisión y qué con ayuda.

Apoyo a la familia y al cuidador

El cuidador del paciente con Alzheimer atraviesa fases reconocibles: aceptación inicial, sobreesfuerzo, agotamiento, posible depresión o burnout, reorganización con apoyos externos, fase de despedida progresiva. La consulta acompaña esas fases. Se enseña a manejar conductas concretas (la negativa a ducharse, la deambulación, las acusaciones, el insomnio), se valida la dificultad sin minimizarla, se orienta sobre recursos (centro de día, ayuda a domicilio, cuidados de respiro, residencia cuando llegue), se valora al propio cuidador y se le indica tratamiento si lo necesita.

El Alzheimer no se gana, pero se acompaña. Y se acompaña mejor cuando el médico mira al paciente y al cuidador al mismo tiempo, y cuando entre las grandes revisiones hay alguien disponible para los problemas reales del día a día.

Dr. Joseph Salama, Doctor en Psiquiatría

Errores frecuentes en el seguimiento del Alzheimer

Una parte importante del trabajo en consulta consiste en deshacer errores frecuentes que arrastran muchos pacientes durante años. El primero es la prescripción mantenida de benzodiacepinas o de hipnóticos como solución al insomnio o a la agitación nocturna: el balance riesgo-beneficio en Alzheimer es casi siempre desfavorable, y la retirada progresiva con medidas alternativas suele mejorar la situación. El segundo es la prescripción de antipsicóticos a dosis altas, durante meses o años, por episodios puntuales que ya se resolvieron: revisar y desescalar es parte del seguimiento. El tercero es la combinación involuntaria de varios fármacos con carga anticolinérgica (un antialérgico para los picores, un antiespasmódico para la vejiga, un antidepresivo tricíclico para dormir): la suma deteriora la cognición sin que nadie advierta el origen. El cuarto es el uso prolongado de inhibidores de la bomba de protones sin indicación clara, asociado a déficit de B12 y mayor riesgo de demencia. El quinto es la prescripción de antiinflamatorios crónicos para artrosis en un paciente con función renal limítrofe, con riesgo de descompensación silente. Identificar y corregir estos puntos no requiere fármacos nuevos: requiere mirada integrada.

Decisiones difíciles que la familia debe afrontar

El seguimiento del Alzheimer obliga a tomar decisiones que casi nadie ha preparado de antemano. La conducción es una de las primeras: el momento de dejar el coche es siempre tarde para el paciente y temprano para la familia, y conviene anticiparlo antes de que un episodio lo imponga. La gestión patrimonial, antes de que la capacidad jurídica para otorgar poderes, modificar testamento o autorizar ventas se vea ya comprometida. Las directrices anticipadas, que permiten al paciente expresar sus preferencias mientras aún puede sobre tratamientos al final de la vida, ingreso o no en UCI, alimentación por sonda, hospitalización en fases muy avanzadas. La elección entre cuidado en domicilio con apoyos y residencia, decisión que se va dando por fases y rara vez es de "todo o nada". La introducción de un centro de día como recurso intermedio, no como abandono sino como pieza terapéutica para el paciente y de respiro para el cuidador. Cada una de estas decisiones se trabaja en consulta con criterios clínicos y con respeto a la autonomía residual del paciente.

Cuándo es útil un informe médico

El informe estructurado se solicita en varias situaciones. Para Ley de Dependencia, con descripción detallada de la situación funcional y de las necesidades de apoyo. Para procedimientos sobre medidas de apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica (tras la reforma del Código Civil de 2021), donde se describe la situación cognitiva, la capacidad de comprender y decidir sobre asuntos concretos, y la vulnerabilidad ante posibles abusos. Para conflictos familiares sobre cuidados, donde una valoración independiente aporta criterios. Para resoluciones administrativas o judiciales donde se discute internamiento, traslado a residencia, gestión patrimonial.

Por qué un Doctor en Psiquiatría con tesis sobre la vejez

El Dr. Joseph Salama defendió en 1994 su tesis doctoral "Un estudio de las actitudes en la vejez" en la Universidad de Málaga y es miembro de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología Médica. El seguimiento del Alzheimer exige a la vez competencia psiquiátrica (síntomas conductuales, comorbilidad afectiva, riesgo iatrogénico) y cultura geriátrica (polimedicación, fragilidad, comorbilidad médica). Cuarenta años atendiendo a este tipo de pacientes y a sus familias han enseñado a anticipar problemas y a no precipitar decisiones.

Cómo trabajar con la consulta

Escriba por el formulario o por email a salamaioseph@gmail.com con: estadio aproximado, tiempo desde el diagnóstico, tratamiento actual, principales síntomas que preocupan, situación del cuidador. Se orienta sobre primera visita presencial o a distancia. La consulta cuesta 100 €, pagaderos en efectivo, Visa o Mastercard. Si procede informe, se presupuesta aparte.

Preguntas frecuentes

¿Existen tratamientos nuevos eficaces?

Han aparecido en los últimos años fármacos antiamiloide indicados en fases iniciales muy seleccionadas, con criterios estrictos, riesgos y un balance todavía discutido. Su indicación y manejo corresponden a unidades especializadas. No son tratamientos universalmente aplicables.

¿La memantina hay que añadirla siempre?

No siempre. Se añade en fases moderadas o moderadamente avanzadas cuando aporta beneficio razonable. La decisión es individualizada.

¿Cuándo retirar los anticolinesterásicos?

Cuando el deterioro es ya muy avanzado y no se observa beneficio clínico, valorando con la familia los riesgos de la retirada y de mantenerlos.

¿Atienden a distancia?

Sí. El seguimiento se presta bien a videoconsulta con la familia, sobre todo si el paciente vive lejos o se moviliza con dificultad. La primera visita puede preferirse presencial cuando es posible.

¿Hacen informes para Ley de Dependencia y capacidad?

Sí, con descripción estructurada de la situación cognitiva y funcional, firmados y con número de colegiado. No se promete ningún resultado: se aporta documentación médica seria.

Formulario para estudiar el caso